Journal d’un patient dialysé

20 septembre

Je viens d’avoir ma première séance de dialyse. Je n’avais jamais pensé en arriver là, même si j’ai des problèmes de santé depuis mon infarctus survenu en 2006. Je recevais un traitement contre l’obésité et l’hypertension, et les médecins ne cessaient de me mettre en garde à propos de mes dysfonctionnements rénaux. Il y a quelques mois, ils m’ont déclaré vouloir me poser un shunt de dialyse au niveau du bras, mais j’ai refusé. J’espérais guérir par mes propres moyens. Mais il y a une semaine, j’ai été pris de crampes terribles et Janie a dû m’emmener en urgence à l’hôpital. Plus tard, j’ai appris que la douleur n’avait pas été causée par mes reins mais par une intoxication alimentaire. Néanmoins, ma fonction rénale se détériorait.

21 septembre

Aujourd’hui, je me sens complètement épuisé. Et demain, j’ai un autre traitement, je commence à me faire du souci : comment travailler quand je reçois un traitement un jour et me sens mal le lendemain ? Est-ce que ça va s’améliorer ? Pourquoi dieu m’inflige-t-il ça ?

5 octobre

Etant donné que la dialyse et la purification sanguine ne représentent qu’une partie du traitement de mon insuffisance rénale, je dois changer mon régime alimentaire. Cela signifie moins d’apports liquidiens, très peu de sel et des aliments pauvres en potassium et en phosphore. Il y a tellement de choses auxquelles il faut penser. Janie est une bonne cuisinière, mais cette transition m’a fait perdre tout mon appétit. On m’a transféré de l’hôpital vers un centre de dialyse. À partir de maintenant, je me rendrai dans des centres comme celui-ci.

17 octobre

Ici, à Boston, je me suis inscrit à un programme appelé RightStart, proposé par Fresenius Medical Care Amérique du Nord. Le principe de RightStart est qu’une infirmière m’est assignée en tant que responsable de mon dossier et partage ses connaissances avec moi. Un diététicien aide Janie et moi-même à trouver une alimentation adaptée, et une assistante sociale s’occupe de mon assurance santé.

19 octobre

J’ai rencontré l’infirmière responsable de mon cas. Son nom est Sheryl Fletcher, et elle est infirmière depuis 25 ans. Elle a compris que je m’opposais à la machine de dialyse et m’a dit : « Dieu merci, mais cette machine vous garde en vie ! ». Elle m’a également informé des autres options thérapeutiques, par exemple l’hémodialyse à domicile, la dialyse péritonéale ou la transplantation rénale.

19 novembre

Ma femme me dit : « Je pense que tu fais une dépression ! », ce que je réfute, mais elle insiste. J’avoue que beaucoup de choses tournent dans ma tête ces temps-ci. Mais lorsque vous êtes sous dialyse trois fois par semaine pendant plusieurs heures, vous avez beaucoup de temps pour ressasser des idées. Ah, le temps ! Comment utilise-t-on son propre temps lorsque l’on est vivant ? Et comment utilise-t-on celui des autres ? Ma vie a-t-elle moins de valeur maintenant que je ne suis plus aussi productif que je l’étais auparavant ?

Le Docteur Thomas n’a pas posé beaucoup de questions lorsque je l’ai rencontré pour la première fois. Il m’écoutait et pourtant je sentais qu’il ne comprenait pas vraiment ce que je lui disais. Il était submergé par la transition.

Sheryl Fletcher

Responsable RightStart

7 décembre

Je commence à m’habituer à mes « contenus d’apprentissage », ou plutôt à la forme sous laquelle Sheryl Fletcher me les présente. Je peux discuter de mes obligations professionnelles et de ma nécessité de voyager avec elle. Parfois, je réfléchis au temps passé avec elle et je peux dire que c’était une bonne séance. De manière générale, je commence à me sentir mieux.

16 décembre

J’ai finalement accepté le fait que la machine de dialyse n’est pas une nécessité bruyante, mais mon lien vital. Je suis également content de mes discussions avec Sheryl Fletcher. Elle fait un travail exceptionnel en ce qu’elle ne fait pas que me tester sur des points spécifiques, mais me laisse également parler de mes sentiments par rapport à ma situation. Je la remercie pour sa patience ! Et je me suis fait des amis parmi les autres patients. C’est un cadeau de ne pas être seul dans cette situation.

25 décembre

Pas de dialyse aujourd’hui, mais la célébration de Noël avec ma communauté. J’ai pris la décision de ralentir. Ma famille est une source de stabilité pour moi. Je remercie le seigneur pour tout ça.

20 janvier

Mon programme RightStart devrait désormais être terminé, mais j’ai manqué plusieurs unités en raison de mon travail, et il reste des choses que je dois savoir à propos des procédures d’urgence et de la dialyse lors des voyages. Mon séjour à Boston sera bientôt terminé, et Sheryl Fletcher a promis de continuer à travailler avec moi même après mon changement d’établissement. Je me suis désormais habitué à la machine de dialyse, et je réalise que je me suis montré critique envers des personnes qui n’étaient là que pour m’aider.