Obtenez des conseils pour prendre la bonne décision concernant votre traitement de l’insuffisance rénale avec l’aide de Fresenius Medical Care
La dialyse que vous avez choisie n'est pas immuable. Votre vie personnelle et d'autres facteurs médicaux variables jouent aussi un rôle dans le choix de votre thérapie. Ces facteurs peuvent évoluer au cours de votre vie ou bien la survenue de complications peut exiger un changement de traitement. Ainsi, de nombreux patients changent plusieurs fois de traitement de suppléance au cours de leur vie.
Chaque option thérapeutique a ses avantages et ses inconvénients, et elles ne sont pas toutes adaptées à chaque patient, ce qui risque de limiter vos choix. Avec l'aide de votre médecin, votre infirmière et de votre famille, vous pouvez déterminer quelle thérapie sera la plus adaptée dans votre cas, par rapport aux résultats du traitement et à votre qualité de vie personnelle.
Le rein du donneur est placé en bas de l'abdomen. En général, les reins malades ne sont pas retirés, principalement pour que le receveur puisse bénéficier des fonctions rénales restantes. Si tout se passe bien, c'est-à-dire si l'intervention chirurgicale réussit et que la prescription médicale appropriée est bien suivie afin d'éviter le phénomène de rejet, le nouveau rein remplace suffisamment les reins malades afin de rétablir, en partie, les fonctions qui n'étaient plus assurées. Lorsqu'elle réussit, la greffe de rein peut durer plusieurs années. En cas d'échec, la dialyse reste une option possible. De nombreux patients souffrant d'insuffisance rénale suivent différents traitements de suppléance au cours de leur vie. Ils peuvent par exemple commencer par une dialyse péritonéale, puis subir une transplantation rénale avant de passer à l'hémodialyse si le rein du donneur ne fonctionne plus ou en cas de complications. Par conséquent, une transplantation qui échoue ne constitue pas la dernière alternative possible.
Le succès de la greffe contribue à améliorer l'état de santé du patient sans dialyse. Pour éviter le rejet du rein du donneur, le receveur doit prendre régulièrement un traitement médicamenteux pendant et/ou après la transplantation. Il s'agit généralement d'immunosuppresseurs. Mais dans certains cas, même ces médicaments ne permettent pas d'éviter le rejet du rein.
Étant donné que votre système immunitaire sera affaibli par rapport à celui d'un individu sain, vous devez avoir conscience des effets secondaires, en particulier les infections, que peuvent provoquer ces médicaments. Vous devez donc impérativement respecter les mesures d'hygiène préconisées par votre médecin. Ces médicaments peuvent aussi entraîner d'autres effets indésirables : altération des gencives, augmentation de la pression sanguine, des taux de cholestérol et de la pilosité, œdème du visage, anémie, problèmes cutanés et dégradation osseuse. Si vous présentez l'un de ces signes, parlez-en à votre médecin. Les patients ayant reçu le rein d'un donneur doivent absolument prendre tous les jours un traitement antirejet, ainsi que d'autres médicaments. Ils doivent également se soumettre à des examens de suivi réguliers.
La dialyse péritonéale doit son nom au péritoine, fine membrane, qui tapisse la cavité abdominale et les organes qui s'y trouvent. Il est naturellement présent dans l'organisme de chaque être humain. Cette forme de dialyse se sert du péritoine comme d'un filtre naturel pour remplacer la fonction rénale. Pour ce faire, une nouvelle solution de dialyse est régulièrement introduite dans l'abdomen. Selon le traitement prescrit par votre médecin, elle va y rester pendant quelques heures, puis est remplacée dès que les toxines et l'excès d'eau dans le corps ont été absorbés.
La dialyse péritonéale s'effectue manuellement (dialyse péritonéale continue ambulatoire,DPCA) ou à l'aide d'une machine (dialyse péritonéale automatisée, DPA). Dans de rares cas, on peut combiner ces deux types de dialyse. Ces deux options thérapeutiques peuvent normalement se dérouler partout, au domicile du patient ou dans un endroit adapté, comme le lieu de travail ou une chambre d'hôtel en cas de déplacement. C'est généralement le patient ou un soignant qui s'en charge. Ne vous inquiétez pas ! Vous suivrez une formation complète auprès de votre équipe soignante avant d'effectuer vous-même la dialyse. Toutes les étapes nécessaires vous seront présentées, et par la suite, vous aurez la fierté d'être capable de gérer votre traitement. La décision en faveur de l'une ou l'autre des options de dialyse péritonéale dépend du mode de vie du patient, de son état de santé et de ses préférences personnelles. Vous la prenez en concertation avec votre médecin. Demander l'avis de vos proches ou d'autres patients vous aidera peut-être à faire votre choix. L'union fait la force !
Après avoir appliqué les mesures d'hygiène, vous connectez votre cathéter à la double poche remplie de solution de dialyse. La double poche se compose d'une poche vide pour recueillir par drainage le liquide intra-abdominal saturé en toxines et une autre contenant 2 à 2,5 L de liquide destiné à remplir la cavité abdominale (aussi appelé dialysat). Vous drainez la solution de dialyse via le cathéter, ce qui prend environ 20 minutes. Une fois que le liquide intra-abdominal saturé en toxines est drainé, rincez le cathéter.
Vous pouvez à présent remplir votre cavité abdominale avec la nouvelle solution de dialyse. Accrochez la poche au pied à perfusion. Le liquide s'écoule dans l'abdomen par gravité. Ce processus de remplissage dure environ 10 minutes. Vous pouvez ensuite déconnecter l'ensemble et refermer votre cathéter.
Le changement de poche désigne le processus complet composé des trois étapes suivantes : drainage, remplissage et stase. Les échanges durent environ 30 minutes et leur fréquence dépend de vos besoins en dialyse et de la prescription de votre médecin. Toutes les étapes nécessaires vous seront enseignées et expliquées en amont, au cours d'une formation détaillée.
Le dialysat reste dans la cavité abdominale pendant plusieurs heures. C'est ce qu'on appelle la stase abdominale. Pendant la stase, à savoir le délai entre deux changements, les déchets et l'excès de liquide sont éliminés de votre sang par le péritoine pour être recueillis dans le dialysat. Ce dernier est renouvelé lors du prochain changement de poche.
De plus, si vous travaillez, les temps de dialyse réduits contribuent à l'amélioration de votre vie professionnelle.
Enfin, cette option permet aussi de réduire les troubles du sommeil et le syndrome des jambes sans repos.
Tous ces bienfaits peuvent avoir un effet considérable sur le quotidien des patients et sur leur bien-être. L'hémodialyse fréquente à domicile est donc une option de traitement possible. Renseignez-vous auprès de votre équipe soignante, afin de déterminer si elle serait adaptée dans votre cas.
L'hémodialyse à domicile est à privilégier pour les patients qui souhaitent continuer à travailler, conserver un maximum de liberté et effectuer la dialyse dans un environnement familier.
Si vous optez pour la dialyse en centre, vous avez généralement trois rendez-vous hebdomadaires fixes d'une durée de quatre heures chacun. D'ordinaire, avec cette option de traitement, l'équipe chargée de la dialyse prépare, effectue et supervise la dialyse pour vous.
En fonction de vos problèmes de santé, il se peut que la dialyse n'améliore ni votre qualité de vie ni votre pronostic vital, auquel cas la meilleure solution consisterait peut-être à proposer un traitement conservateur c'est à dire sans moyen de suppléance rénale régulier. Quel que soit leur état de santé, en fonction de leur situation et de leurs propres préférences, certains patients décident de ne pas entamer de traitement de suppléance rénale, voire de l'arrêter.
Vous pouvez tout à fait choisir de ne pas suivre ce traitement ni aucun autre traitement vital. Dans ce cas, la fonction rénale n'est pas remplacée, ce qui entraîne la défaillance des reins et une mort naturelle. Votre équipe soignante continuera à vous accompagner en traitant vos symptômes avec des médicaments et, si nécessaire, en vous administrant des compléments nutritionnels. La thérapie conservatrice cherche avant tout à maintenir la qualité de vie.
Votre équipe soignante en discutera avec vous pour vous aider à prendre une décision éclairée et mûrement réfléchie.
Pour préserver votre santé, vous devez impérativement continuer à honorer vos rendez-vous et suivre votre plan de traitement. Il est donc important de choisir une thérapie adaptée à votre situation personnelle. Souvenez-vous : le temps consacré au traitement peut vous permettre de retrouver une vie plus épanouissante, plus active et plus saine.
Vous disposez maintenant d'une vue d'ensemble des différentes options de traitement disponibles. Discutez avec l'équipe médicale et déterminez l'option qui vous convient.
Passez à la section suivante pour savoir comment prendre la bonne décision.
1 Mucsi I, Hercz G, Uldall R, Ouwendyk M, Francoeur R, Pierratos A. Control of serum phosphate without any phosphate binders in patients treated with nocturnal hemodialysis. Kidney Int. 1998;53(5):1399-1404. doi:10.1046/j.1523-1755.1998.00875.x
2 Culleton BF, Walsh M, Klarenbach SW, et al. Effect of frequent nocturnal hemodialysis vs conventional hemodialysis on left ventricular mass and quality of life: a randomized controlled trial. JAMA. 2007;298(11):1291-1299. doi:10.1001/jama.298.11.1291
3 Chan CT, Shen SX, Picton P, Floras J. Nocturnal home hemodialysis improved baroreflex effectiveness index of end-stagerenal disease patients. J Hypertens. 2008; 26(9):1795-1800. doi: 10.1097/HJH.0b013e328308b7c8
4 Marshall MR, Polkinghorne KR, Kerr PG, Hawley CM, Agar JW, McDonald SP. Intensive Hemodialysis and Mortality Risk in Australian and New Zealand Populations. Am J Kidney Dis. 2016;67(4):617-628. doi:10.1053/j.ajkd.2015.09.025
5 Rydell H, Ivarsson K, Almquist M, Segelmark M, Clyne N. Improved long-term survival with home hemodialysis compared with institutional hemodialysis and peritoneal dialysis: a matched cohort study. BMC Nephrol. 2019;20(1):52.
Published 2019 Feb 13. doi:10.1186/s12882-019-1245-x
6 Marshall MR, Walker RC, Polkinghorne KR, Lynn KL. Survival on home dialysis in New Zealand. PLoS One. 2014;9(5):e96847. Published 2014 May 7. doi:10.1371/ journal.pone.0096847