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Vivre avec la dialyse

Vous avez accompli beaucoup de choses au cours des dernières semaines et des derniers mois.

Avec votre médecin et votre famille, vous avez choisi une modalité de traitement. Ce choix a marqué le début d'un nouveau chapitre de votre vie. Après avoir traversé une période d'adaptation et établi une nouvelle routine, vous pouvez à nouveau vous focaliser sur votre vie quotidienne.

Vous remarquez peut-être que les nouvelles habitudes que vous avez prises vous offrent plus de liberté pour traiter des questions que vous aviez laissées de côté. Quelles activités aimiez-vous pratiquer avant le début de votre traitement ? Qu'est-ce qui est pour vous source de bien-être ? Vous avez désormais conscience que la vie sous dialyse nécessite de faire des concessions et vous avez dû changer certaines habitudes. N'oubliez cependant pas que la dialyse vous donne l'énergie dont vous avez besoin pour vous lever le matin et profiter de la vie.

Votre bien-être dépend largement de l'équilibre que vous parviendrez à instaurer entre votre traitement de dialyse et vos loisirs et autres interactions sociales.

Discutez avec votre médecin ou un professionnel de santé des moyens à mettre en place pour continuer à intégrer ces aspects dans votre quotidien.

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J'ai besoin d'une assistance

Vous saviez peut-être dès le départ que vous auriez besoin d'être accompagné lors de votre traitement. Ou alors, vous avez peut-être choisi un traitement à domicile avant de vous rendre compte qu'il était difficile de vous occuper vous-même de la dialyse. Soyez à l'écoute de votre corps : demander de l'aide ne pose aucun problème.

Par exemple, dans le cadre d'une dialyse à domicile, vous pouvez bénéficier d'une dialyse assistée. Autrement dit, un membre de votre famille ou un ami proche peut vous administrer votre traitement. Si un membre de votre famille ou un ami souhaite vous assister, il recevra une formation complète du centre de dialyse qui vous suit dans votre traitement. Dans certains pays, vous pourrez bénéficier également d'une aide infirmière. Il reste cependant essentiel que vous sachiez en quoi consiste votre traitement et quelles sont les responsabilités associées.

Nous expliquons ce que cela implique pour vous et la personne qui vous assiste dans une autre section.

 

Symptômes pouvant être observés sous dialyse

Comme pour tout traitement médical, des symptômes en lien avec la dialyse peuvent survenir. Nous souhaitons vous présenter quelques-uns des symptômes possibles en lien avec un traitement de dialyse et vous apprendre à les gérer.

L'insuffisance rénale peut présenter plusieurs symptômes. Voici quelques symptômes que vous pourriez observer : 

  • Sensation de fatigue et de faiblesse
    Vous pouvez vous sentir fatigué et faible. Par conséquent, vous pouvez avoir des difficultés à monter des escaliers ou à faire le tour du pâté de maisons. Vous pouvez avoir l'impression d'avoir besoin de plus de sommeil que d'habitude.
  • Sensation de froid
  • Symptômes comparables à ceux d'une grippe
  • Manque de concentration et troubles de la mémoire
    Vous pouvez avoir des problèmes de concentration et oublier plus de choses que d'habitude. Ces symptômes sont le plus souvent dus à l'anémie (manque de globules rouges), qu'il est possible de traiter.
  • Gonflement de différentes parties du corps (oedèmes)
    Les reins des personnes atteintes d'insuffisance rénale n'éliminent pas les liquides. Des gonflements peuvent donc être observés au niveau des pieds, des chevilles, des mains ou du visage. Les personnes concernées peuvent avoir des difficultés à enfiler leurs chaussures. L'excès de liquide dans les poumons peut gêner la respiration. Cette difficulté à respirer peut être prise à tort pour de l'asthme ou une pneumonie. L'excès de liquide peut fatiguer le cœur, surtout lorsqu'il est déjà affaibli par une insuffisance cardiaque congestive ou d'autres problèmes.
  • Syndrome des jambes sans repos, insomnie et démangeaisons.
     

De nombreux symptômes peuvent être traités. Consultez votre médecin pour obtenir de l'aide.

Complications de la dialyse

Des complications peuvent se produire pour différentes raisons : par exemple, elles peuvent être en lien avec la dialyse, l'insuffisance rénale sous-jacente ou le traitement suivi. Vous êtes le membre le plus important de l'équipe de santé. Vous jouez un rôle clé dans la prévention ou les traitements médicamenteux qui peuvent entraîner des complications à long terme, voire être potentiellement mortels. Vous pouvez aider à prévenir ces complications:

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  • En prenant des mesures adaptées, par exemple, adopter des bonnes pratiques d'hygiène au niveau de la zone où vous allez poser le cathéter en désinfectant votre machine d'hémodialyse comme recommandé, ou de l'orifice de sortie du cathéter ou lors de l'échange de dialyse péritonéale.
     
  • En suivant le régime alimentaire que votre médecin et votre diététicien vous ont recommandé.
     
  • En suivant les conseils de votre médecin en matière d'hydratation.
     
  • En suivant le traitement à la lettre. Signalez tout effet secondaire à votre médecin.
     
  • En étant assidu. Manquer sa séance de dialyse ou la faire sans respecter la prescription peut entraîner des complications.
     
  • En signalant les complications ou l'apparition de signes ou de symptômes inhabituels à votre médecin ou au personnel infirmier. Restez en contact avec votre médecin et le personnel infirmier ! Présentez-vous à vos rendez-vous et appelez-les en cas de questions ou de complications.

Les symptômes potentiels les plus courants pour la dialyse péritonéale et l'hémodialyse ont été répertoriés ci-dessous. Lors de votre formation, le personnel infirmier vous décrira ces symptômes plus en détail.

Pour la dialyse péritonéale, il existe trois types d'infections. Pour plus d'informations, cliquez ici

 

 

Pour l'hémodialyse, un cathéter mal posé peut représenter un problème potentiel.

Un hématome peut apparaître lorsqu'un cathéter a été mal posé. Un hématome est une accumulation localisée de sang, généralement coagulé, dans un tissu. Le sang peut s'épancher dans les tissus environnants, par exemple après la mauvaise insertion d'une aiguille. Si possible, dans les jours qui suivent, n'introduisez pas d'aiguille dans cette zone et évitez de la toucher.

 

Foire aux questions

Général

Des jambes enflées peuvent indiquer un œdème (signe d'une surcharge liquidienne dans l'organisme) susceptible d'annoncer de graves complications. Dans ce cas, veuillez contacter votre centre de dialyse.

 

Oui, vous pouvez partir en vacances après avoir consulté votre centre de dialyse. Pour plus d'informations, cliquez ici.

 

Portez des vêtements amples pour éviter d'appliquer une trop forte pression sur la zone d'accès vasculaire.

 

Quel que soit votre âge, une activité physique ou sportive légère a des effets positifs sur votre bien-être, votre circulation et votre sommeil. De nombreux sports sont adaptés aux patients dialysés, à condition de bien protéger votre cathéter et votre accès vasculaire. Toutefois, veuillez consulter votre centre de dialyse pour savoir quels sports vous pouvez pratiquer et dans quelle mesure.

Pour plus d'informations, cliquez ici.

 

 

Dialyse péritonéale

Puis-je avoir une vie sexuelle normale ?

Oui, il est possible d'avoir une vie sexuelle épanouie malgré votre insuffisance rénale. De nombreux patients sous dialyse péritonéale ont eu de bonnes expériences en protégeant leur abdomen. Dans tous les cas, vous devez en parler ouvertement avec votre partenaire.

 

Oui, vous pouvez garder votre animal de compagnie. Toutefois, vous devez vous assurer qu'il ne se trouve pas dans la même pièce que vous et que celle-ci est propre lorsque vous changez la poche de dialyse péritonéale.

 

Hémodialyse

Pour éviter que cela ne se produise, vous ou un membre du personnel infirmier maintiendrez le cathéter en place à l'aide d'un pansement au début du traitement. De temps à autre, vérifiez si l'aiguille est toujours en place. Si elle est tombée, vous pouvez contacter le personnel médical ou arrêter le traitement. Pour les patients qui ont choisi l'hémodialyse à domicile, un dispositif peut être utilisé pour détecter si l'aiguille tombe. À la fin du traitement, vous ou le membre du personnel infirmier pourrez retirer l'aiguille, arrêter le saignement à l'aide d'un petit coton et appliquer un pansement sur la zone concernée.

 

 

Greffes

Si vous souhaitez figurer sur la liste des receveurs potentiels d'organes, discutez-en avec votre équipe de dialyse. Il convient de vérifier si vous êtes un receveur compatible et si aucun facteur médical ne vient contre-indiquer une greffe. Il est important d'être en bonne santé pour bénéficier d'une greffe.

 

Vous devez prendre des immunosuppresseurs tous les jours, aussi longtemps que vous bénéficiez d'une greffe de rein. Cela est important afin d'éviter un rejet, car le rein greffé est considéré comme un corps étranger par votre organisme. Après la greffe, vous devez continuer à consulter régulièrement votre néphrologue. Il faudra surveiller de près si le rein greffé fonctionne correctement et si le traitement immunosuppresseur doit être ajusté. Vous ne devez en aucun cas arrêter le traitement de vous-même. Cela pourrait provoquer le rejet du rein greffé.

 

Découvrez comment profiter de la vie sous dialyse dans la prochaine section

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