Informez-vous sur le quotidien des proches aidants de patients sous dialyse et découvrez conseils et soutien avec Fresenius Medical Care
Profiter de la vie sous dialyse
Partenaire et famille
Votre famille, votre partenaire et vos amis sont également touchés par votre diagnostic. En effet, les personnes qui vous entourent sont témoins de l'évolution de votre mode de vie. Ne vous isolez pas, parlez ouvertement de votre maladie et impliquez les personnes qui vous sont chères durant cette période. Même les membres de votre famille les plus proches ne peuvent pas lire dans vos pensées. Exprimer vos besoins est bénéfique pour vous. Pour éviter que l'insuffisance rénale ne devienne une source de stress, il est important de se sentir soutenu et proche de votre famille et vos amis. Exprimer vos sentiments de façon ouverte et honnête est primordial pour la santé et le bien-être émotionnel de votre famille.
De cette façon, les personnes qui vous entourent peuvent mieux comprendre vos sentiments et répondre à vos besoins. Toutefois, veillez à ne pas reporter sur eux la colère que vous ressentez au sujet de votre maladie. Donnez à votre entourage le temps de s'adapter à cette nouvelle situation.
D'autre part, certains patients peuvent avoir l'impression de représenter un fardeau pour leur famille. Pourtant, il convient de noter que l'insuffisance rénale ne concerne pas seulement les patients eux-mêmes, mais également leur famille. Partager librement vos pensées et vos sentiments de façon honnête et respectueuse peut vous aider, vous et votre famille. Cela comprend les sentiments négatifs, comme la tristesse, la colère, la peur et la rancœur. Garder ces pensées et ces sentiments pour soi peut instaurer une certaine distance émotionnelle entre les membres de la famille.
La vie familiale finira par reprendre son cours normal, ou presque, lorsque le traitement sera devenu routinier pour tous.
Voyages
Effectuer régulièrement des séances de dialyse ne signifie pas que vous ne pouvez plus partir en vacances. Vous pouvez réaliser votre dialyse dans d'autres centres de dialyse ou à d'autres endroits pour la dialyse péritonéale, même à l'étranger. Vous pouvez continuer à mener une vie active, découvrir de nouveaux endroits ou simplement profiter du soleil !
Quelques conseils importants pour les voyages
En résumé
Vous devez continuer votre traitement de dialyse lorsque vous partez en vacances. Par conséquent, vous devez vous assurer de pouvoir réaliser une dialyse sur votre lieu de séjour. Consultez votre médecin habituel et votre médecin sur place pour vérifier que vous n'oubliez rien lorsque vous voyagez. Pensez également à prendre rendez-vous au centre de dialyse de votre destination de vacances avant de partir afin d'éviter toute mauvaise surprise une fois sur place. Si vous réalisez la dialyse vous-même (dialyse péritonéale ou hémodialyse à domicile), vous devez également prévoir le transport du matériel nécessaire. Votre équipe de dialyse peut vous aider à tout planifier.
L'hémodialyse en vacances
Des vacances sous hémodialyse doivent être bien planifiées. Voici trois étapes à suivre pour commencer vos vacances dans une atmosphère détendue :
Pour réaliser une hémodialyse pendant vos vacances, vous devez rechercher un centre de dialyse à proximité de votre lieu de séjour. Voici quelques options :
- Compagnies d'assurance santé : certaines compagnies d'assurance santé de plusieurs pays ont signé des contrats avec des centres de dialyse étrangers. Votre compagnie d'assurance santé a peut-être une liste à vous proposer.
- Fournisseurs de voyages : certains fournisseurs de voyages proposent des excursions spécialement adaptées aux patients dialysés. Pour les trouver, saisissez par exemple « offres de voyage dialyse » dans un moteur de recherche.
- Patients dialysés : échangez des idées avec d'autres patients dialysés qui sont déjà partis en vacances pour bénéficier de leur expérience.
Dans l'Union européenne, les compagnies d'assurance santé doivent couvrir les frais des traitements effectués dans des pays où la carte européenne d'assurance maladie est valide. Toutefois, cela n'est pas toujours aussi simple qu'il n'y paraît. Contactez votre compagnie d'assurance santé à l'avance pour vous assurer que tous les frais seront couverts. Certaines compagnies d'assurance santé répertorient les centres de dialyse étrangers pour lesquels les frais de traitement sont entièrement pris en charge, sans formalités ou avance de frais nécessaires. D'autres pays peuvent s'appuyer sur des règlementations différentes. Veuillez vous rapprocher de votre équipe de santé.
En règle générale, dans les pays où la carte européenne d'assurance maladie est valide, les frais sont couverts :
- Pour des traitements également proposés dans votre pays d'origine.
- Pour un montant identique à celui pris en charge dans votre pays d'origine.
- Pendant six semaines maximum sur une année civile.
Si vous avez besoin d'une aide financière pour planifier votre voyage, sachez que vous pouvez bénéficier des fonds d'aide aux déplacements pour les patients dialysés.
Une fois que vous avez trouvé un centre de dialyse et que vous avez clarifié la question du coût, vous pouvez continuer à préparer vos vacances :
- Demandez à votre centre de dialyse habituel de rédiger un courrier pour le centre de dialyse de votre lieu de vacances. Ce courrier doit comprendre toutes les informations essentielles, y compris des informations sur votre traitement de dialyse, vos derniers résultats de laboratoire et votre prise de médicaments.
- Prenez rendez-vous dans le centre de dialyse de votre lieu de vacances : prévoyez suffisamment de temps pour les questions d'organisation au cours de votre première visite.
- Si nécessaire, votre centre de dialyse habituel peut éventuellement traduire le courrier du médecin dans la langue parlée sur votre lieu de vacances. Cela facilitera la communication.
- Si besoin, informez la réception de l'hôtel où vous allez séjourner que vous suivez un régime alimentaire particulier afin que des repas adaptés vous soient proposés.
Les médicaments que vous prenez habituellement peuvent ne pas être disponibles à l'étranger. Il est donc important que vous les ayez toujours avec vous. Si nécessaire, utilisez une glacière pour les conserver. Si vous traversez une frontière, renseignez-vous au préalable sur les exigences réglementaires qui peuvent s'appliquer pour passer une frontière avec des médicaments. Discutez-en avec votre équipe de dialyse !
Dialyse péritonéale (DP)
En tant que patient sous dialyse péritonéale, vous êtes relativement flexible lorsque vous voyagez. Néanmoins, des vacances sous dialyse péritonéale doivent être bien préparées. Voici trois étapes à suivre pour commencer vos vacances dans une atmosphère détendue :
Les voyages sont possibles avec le traitement par dialyse péritonéale. Vous devrez toutefois accorder une importance toute particulière aux points suivants à l'heure de choisir votre destination de vacances :
- Préférez un lieu qui respecte des normes d'hygiène strictes afin de réduire le risque d'infection ou de complication.
- Vérifiez que vous pourrez avoir facilement accès à des services médicaux de qualité : en cas de complication, il est important que vous receviez rapidement d'excellents soins. Renseignez-vous suffisamment à l'avance pour vous assurer que des services médicaux de qualité sont disponibles à proximité.
- Réalisez votre traitement dans une pièce propre et lumineuse, et effectuez votre séance de dialyse comme vous avez l'habitude de le faire chez vous.
- Partez en vacances dans un lieu qui vous a été recommandé : échangez des idées avec d'autres patients dialysés qui sont déjà partis en vacances pour bénéficier de leur expérience.
Dans l'Union européenne, les compagnies d'assurance santé doivent couvrir les frais des traitements effectués dans des pays où la carte européenne d'assurance maladie est valide. Toutefois, cela n'est pas toujours aussi simple qu'il n'y paraît. Contactez votre compagnie d'assurance santé à l'avance pour vous assurer que tous les frais seront couverts. Certaines compagnies d'assurance santé répertorient les centres de dialyse étrangers pour lesquels les frais de traitement sont entièrement pris en charge, sans formalités ou avance de frais nécessaires. D'autres pays peuvent s'appuyer sur des règlementations différentes. Veuillez vous rapprocher de votre équipe de santé.
En règle générale, dans les pays où la carte européenne d'assurance maladie est valide, les frais sont couverts :
- Pour des traitements également proposés dans votre pays d'origine.
- Pour un montant identique à celui pris en charge dans votre pays d'origine.
- Pendant six semaines maximum sur une année civile.
Si vous avez besoin d'une aide financière pour planifier votre voyage, sachez que vous pouvez bénéficier des fonds d'aide aux déplacements pour les patients dialysés.
Si vous prévoyez une petite excursion ou que vous voyagez en voiture, vous pouvez facilement transporter le matériel dont vous avez besoin. Si vous partez plus longtemps, une bonne préparation sera nécessaire pour pouvoir réaliser aisément la dialyse péritonéale sur votre lieu de séjour. Si vous traversez une frontière, renseignez-vous au préalable sur les exigences réglementaires qui peuvent s'appliquer pour passer une frontière avec du matériel de dialyse.
Il existe différentes possibilités pour faire en sorte que vous disposiez de tout l'équipement nécessaire sur votre lieu de vacances :
- Centre de dialyse à domicile : l'équipe de dialyse de votre centre de dialyse habituel peut faire livrer les fournitures nécessaires à votre traitement directement sur votre lieu de vacances.
- Fournisseur de dialyse à domicile : votre fournisseur de dialyse à domicile (comme Fresenius Medical Care) peut organiser une livraison sur votre lieu de vacances. Veuillez le contacter lors de la planification de votre voyage.
- Centre de dialyse de votre lieu de vacances : le centre de dialyse de votre lieu de vacances peut vous fournir le matériel nécessaire directement sur place. Veuillez le contacter lors de la planification de votre voyage.
- Moyen de transport personnel : vous transportez le matériel dont vous avez besoin jusqu'à votre lieu de vacances. Si vous traversez une frontière, renseignez-vous au préalable sur les exigences réglementaires qui peuvent s'appliquer pour passer une frontière avec du matériel de dialyse.
Consultez votre équipe de dialyse pour découvrir les options qui s'offrent à vous.
Dans tous les cas, vous devez toujours voyager avec les fournitures nécessaires pour trois jours de traitement afin de pouvoir faire face à tout imprévu. Pour les voyages en avion, celles-ci doivent être transportées dans votre bagage à main.
Pour en savoir plus sur les voyages sous dialyse, consultez le réseau NephroCare
Gestion de vos émotions
Il est normal pour les patients atteints d'insuffisance rénale d'avoir des sautes d'humeur. Une humeur changeante peut résulter d'une accumulation de déchets dans le sang, ce qui provoque une irritation du système nerveux. Certains médicaments peuvent également réduire la stabilité émotionnelle.
L'anxiété générée par une maladie chronique explique beaucoup de sentiments et d'humeurs différents, notamment l'irritabilité, la colère, la frustration vis-à-vis de problèmes provoqués par la maladie, et le désespoir.
Vous avez franchi chaque étape (apprendre que vous êtes atteint d'insuffisance rénale, devoir choisir un type de dialyse et réaliser cette dialyse régulièrement) avec son lot d'émotions. Reconnaître que tout cela est normal peut être rassurant, et peut vous aider à suivre votre traitement et à conserver les relations qui vous sont chères. Souvenez-vous que vous n'êtes jamais seul et que vous pouvez compter sur votre équipe de dialyse si besoin.
Pour en savoir plus sur le quotidien sous dialyse pour les proches, consultez la prochaine section
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