"Rôle et soutien des proches face à la maladie rénale – découvrez comment accompagner un être cher au quotidien."""
Profiter de la vie avec la dialyse
Partenaire et famille
Votre famille, votre partenaire et vos amis sont également touchés par votre diagnostic. Les changements dans votre style de vie sont perçus par ceux qui vous entourent. Ne vous excluez pas, soyez ouvert au sujet de votre maladie et impliquez les gens qui sont importants pour vous pendant ces périodes. Même les membres de la famille les plus proches n’ont pas la capacité de lire dans votre esprit. Exprimer vos besoins est bon pour vous. Avec le stress de l’insuffisance rénale, il est important de maintenir un sentiment de chaleur et de proximité avec la famille et les amis. Exprimer ses sentiments ouvertement et honnêtement est important pour la santé et le bien-être émotionnel de votre famille.
De cette façon, ceux qui vous entourent peuvent mieux comprendre vos sentiments et réagir à vos besoins. Cependant, il est important de ne pas projeter sur eux votre colère au sujet de votre maladie. Donnez à vos proches la chance de grandir eux aussi dans cette nouvelle situation.
De plus, certains patients peuvent avoir l’impression d’être un fardeau pour leur famille. Il est important de se rendre compte que l’insuffisance rénale ne touche pas seulement les individus; elle touche aussi leur famille. Partager librement vos pensées et vos sentiments de manière honnête et respectueuse peut vous aider, vous et votre famille. Cela inclut les sentiments négatifs de tristesse, de colère, de peur et de ressentiment. Garder pour soi ces pensées et ces sentiments peut entraîner une distanciation émotionnelle entre les membres de la famille.
À terme, la vie familiale peut revenir presque à la normale, avec le traitement plus ou moins inclus comme une routine.
Voyage
Faire une dialyse régulièrement ne signifie pas que vous ne pouvez plus partir en vacances. Il est possible de faire effectuer votre dialyse dans d’autres centres de dialyse ou peut-être même dans d’autres lieux avec dialyse péritonéale, également à l’étranger. Vous pouvez continuer à mener une vie active, découvrir de nouveaux endroits ou simplement profiter du soleil !
Quelques conseils de voyage importants
Les faits les plus importants en un mot
Vous devrez également poursuivre votre traitement de dialyse pendant vos vacances. Par conséquent, vous devez vous assurer que la dialyse est disponible et possible à votre destination de voyage. Parlez à votre médecin actuel et au médecin de votre destination de ce que vous devez garder à l’esprit lorsque vous voyagez ! Pensez également à prendre rendez-vous au centre de dialyse de votre lieu de vacances avant de commencer votre voyage pour éviter les goulots d’étranglement de rendez-vous là-bas. Si vous effectuez vous-même la dialyse (dialyse péritonéale ou hémodialyse à domicile), vous devez également planifier le transport du matériel nécessaire. Votre équipe de dialyse peut vous aider à planifier cela.
Hémodialyse en vacances
Des vacances avec hémodialyse doivent être bien planifiées. Pour partir en vacances en étant détendu, nous expliquons en trois étapes ce à quoi vous devez faire attention :
Pour effectuer une hémodialyse pendant que vous êtes en vacances, vous devez trouver un centre de dialyse dans votre destination de vacances. Voici quelques options :
- Compagnies d’assurance maladie : Certaines compagnies d’assurance maladie dans certains pays ont signé des contrats avec des centres de dialyse étrangers. Votre compagnie d’assurance maladie peut avoir une liste.
- Prestataires de voyages : Certains prestataires de voyages proposent des voyages spécialement adaptés aux patients dialysés. Pour les trouver, recherchez par exemple le terme « offres de voyage dialyse » dans les moteurs de recherche.
- Patients dialysés : D’autres patients dialysés sont déjà partis en vacances. Échangez des idées avec eux pour bénéficier de leurs expériences.
Pour l’Union européenne, les compagnies d’assurance maladie sont tenues de couvrir les frais de traitement dans les pays où la carte européenne d’assurance maladie est valable. Cela ne fonctionne pas toujours sans heurts. Contactez votre compagnie d’assurance maladie à l’avance pour vérifier si tous les coûts seront couverts. Certaines compagnies d’assurance maladie tiennent des listes des centres de dialyse étrangers qui couvrent les coûts complètement et sans aucun effort ni paiement anticipé. D’autres pays peuvent avoir des réglementations différentes. Veuillez vérifier auprès de votre équipe de soins.
En règle générale, dans les pays où la carte européenne d’assurance maladie est valide, les frais sont couverts :
- Pour les traitements qui sont également offerts dans votre pays d’origine
- Jusqu’au montant qui aurait été couvert dans votre pays d’origine
- Pour un maximum de six semaines au cours d’une année civile
Si vous avez besoin d’une aide financière pour planifier votre voyage, les fonds d’aide au voyage pour patients dialysés peuvent vous aider.
Une fois que vous avez trouvé un centre de dialyse et clarifié les coûts, vous pouvez continuer à préparer vos vacances :
- Demandez au centre de dialyse de votre domicile de préparer une lettre pour le centre de dialyse de votre destination de vacances. Cette lettre doit contenir tous les renseignements importants, y compris des renseignements sur votre traitement de dialyse, vos dernières valeurs de laboratoire et les médicaments.
- Prenez rendez-vous avec le centre de dialyse de votre destination de vacances; laissez suffisamment de temps pour les aspects organisationnels lors de la première visite.
- Si nécessaire, votre centre de dialyse à domicile peut également traduire la lettre du médecin dans la langue de la destination de vacances. Cela facilite la communication.
- Si nécessaire, informez votre hôtel de votre alimentation afin qu’il puisse s’y adapter.
Certains de vos médicaments requis peuvent ne pas être disponibles à l’étranger. Il est donc important que vous les emportiez avec vous. Si nécessaire, utilisez un refroidisseur à cet effet. Si vous traversez une frontière, veuillez vous informer au préalable des exigences réglementaires qui peuvent s’appliquer pour traverser la frontière avec des médicaments. Parlez-en à votre équipe de dialyse !
Dialyse péritonéale (DP)
En tant que patient en dialyse péritonéale, vous êtes également relativement flexible lorsque vous voyagez. Néanmoins, des vacances avec dialyse péritonéale doivent être bien planifiées. Pour partir en vacances en étant détendu, nous expliquons en trois étapes ce à quoi vous devez faire attention :
Il est possible de voyager avec une dialyse péritonéale. Nous aimerions aborder quelques points importants en ce qui concerne le choix de votre destination de vacances :
- Normes d’hygiène élevées à la destination de vacances pour réduire le risque d’infections et de complications.
- Accès rapide à des soins médicaux de qualité : En cas de complication, il est important que vous receviez rapidement des soins de haute qualité. Informez-vous à l’avance pour vous assurer que des soins médicaux de bonne qualité sont présents à proximité.
- Effectuez les traitements dans une pièce propre et lumineuse et effectuez votre dialyse aussi soigneusement qu’à votre domicile.
- Connaissez votre lieu de vacances : D’autres patients dialysés sont déjà partis en vacances. Échangez des idées avec eux pour bénéficier des expériences d’autres personnes.
Pour l’Union européenne, les compagnies d’assurance maladie sont tenues de couvrir les frais de traitement dans les pays où la carte européenne d’assurance maladie est valable. Cela ne fonctionne pas toujours sans heurts. Contactez votre compagnie d’assurance maladie à l’avance pour vérifier si tous les coûts seront couverts. Certaines compagnies d’assurance maladie tiennent des listes des centres de dialyse étrangers qui couvrent les coûts complètement et sans aucun effort ni paiement anticipé. D’autres pays peuvent avoir des réglementations différentes. Veuillez vérifier auprès de votre équipe de soins. En règle générale, dans les pays où la carte européenne d’assurance maladie est valide, les frais sont couverts :
- Pour les traitements qui sont également éventuellement offerts dans votre pays d’origine
- Jusqu’au montant qui aurait été couvert dans votre pays d’origine
- Pour un maximum de six semaines au cours d’une année civile
Si vous avez besoin d’une aide financière pour planifier votre voyage, les fonds d’aide au voyage pour patients dialysés peuvent vous aider.
Si vous planifiez un court trajet ou un voyage en voiture, vous pouvez facilement transporter vous-même les matériaux nécessaires. Si vous partez pour un voyage plus long, vous devrez faire quelques préparations afin de réaliser confortablement la dialyse péritonéale à votre destination de vacances. Si vous traversez une frontière, veuillez vous informer au préalable des exigences réglementaires qui peuvent s’appliquer pour traverser la frontière avec du matériel de dialyse.
Il existe plusieurs façons de fournir toutes les fournitures nécessaires à la destination de vacances :
- Centre de dialyse de votre domicile : L’équipe de dialyse du centre de dialyse de votre domicile peut être en mesure d’expédier les fournitures nécessaires pour le traitement directement à votre destination de vacances.
- Fournisseur de dialyse de votre domicile : Le fournisseur de dialyse de votre domicile (comme Fresenius Medical Care) peut organiser la livraison à votre destination de vacances. Veuillez vous renseigner lors de la planification de votre voyage.
- Centre de dialyse de votre destination de vacances : Le centre de dialyse de votre destination de vacances peut être en mesure de vous fournir le matériel nécessaire à votre destination de vacances. Veuillez vous renseigner lors de la planification de votre voyage.
Votre propre transport : Vous transportez votre matériel requis à votre destination de vacances. Si vous traversez une frontière, veuillez vous informer au préalable des exigences réglementaires qui peuvent s’appliquer pour traverser la frontière avec du matériel de dialyse.
Consultez votre équipe de dialyse pour connaître les options qui s’offrent à vous.
Malgré ces options, vous devriez toujours avoir avec vous un approvisionnement de trois jours pour être prêt à faire face à des situations imprévues. Pour voyager en avion, il doit être transporté dans votre bagage à main.
Gérer vos émotions
Il est normal que les patients atteints d’insuffisance rénale aient des sautes d’humeur. L’humeur peut être le résultat de l’accumulation de déchets dans le sang provoquant une irritation du système nerveux. Certains médicaments peuvent également réduire la stabilité émotionnelle.
Le stress causé par les maladies chroniques explique un large éventail de sentiments et d’humeurs, y compris l’irritabilité, la colère, la frustration envers les problèmes causés par la maladie et le sentiment de désespoir.
Chaque étape que vous avez vécue (découvrir que vos reins sont défaillants, avoir besoin de choisir un type de dialyse et la nature continue de la dialyse elle-même) vient avec une série d’émotions. Reconnaître à quel point cela est normal peut être rassurant, vous aider à rester sur votre plan de traitement et à maintenir les relations les plus importantes pour vous. Gardez toujours à l’esprit que vous n’êtes pas seul et que vous pouvez vous appuyer sur votre équipe de soins de dialyse si nécessaire.
Pour en savoir plus sur la vie en tant que membre de la famille d’un patient dialysé, consultez la section suivante
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