Conseils pour éviter les complications liées à la dialyse – adoptez les bons réflexes pour plus de sécurité et de bien-être au quotidien.
Ma préparation pour la dialyse
Il est maintenant temps de vous préparer plus en détail pour le début prochain de votre traitement. Peu importe si vous avez choisi la thérapie en centre ou à domicile, il y a des aspects importants pour votre santé physique et mentale que vous devriez prendre en compte. Vous recevrez des recommandations individuelles adaptées à votre situation de la part de votre médecin traitant et de votre équipe de dialyse.
La santé mentale
Est-il normal que je sois anxieux à l’idée de commencer le traitement ?
Il est tout à fait compréhensible que vous soyez inquiet au sujet du début prochain de votre traitement. Vous pouvez avoir peur des changements dans votre vie quotidienne ou vous demander si vous serez toujours en mesure de faire face aux défis qui vous attendent. Vous vous inquiétez peut-être de la façon d’intégrer la thérapie dans votre vie quotidienne tout en étant capable de mener des activités que vous ne voulez pas abandonner. Vous vous inquiétez peut-être aussi de ce que vos amis et d’autres personnes pensent de votre traitement de dialyse. De nombreux patients se sentent mieux après avoir parlé à d’autres patients dialysés. Il existe de nombreux programmes d’auto-assistance pour les patients dialysés dans votre région : demandez de l’aide et des conseils à votre équipe de soins. Cependant, sachez que retarder le début nécessaire de votre traitement de dialyse peut avoir des effets néfastes sur votre état de santé.
Les conseils suivants peuvent vous aider à préparer votre traitement.
- Hémodialyse : Demandez à votre médecin de vous montrer la salle de dialyse et votre salle de traitement avant de commencer la dialyse pour la première fois. De cette façon, vous pouvez vous familiariser au préalable avec ce nouvel environnement et le personnel. Il peut être possible de jeter un coup d’œil à la salle de dialyse et au dialyseur. Cela peut aider à éliminer une partie de votre peur du traitement.
- Greffe : Demandez à votre médecin des renseignements sur la greffe. Votre médecin coordonnera également la préparation de votre prochaine greffe.
- Dialyse péritonéale : Demandez à votre centre de dialyse s’il est possible d’échanger des informations avec d’autres patients bénéficiant d’une DP. Les autres patients peuvent vous comprendre très bien, vous et vos peurs, et peuvent certainement vous donner des conseils utiles pour y faire face. Demandez à votre équipe de dialyse de vous donner des contacts importants.
- Généralités : Prenez des notes avant les conversations importantes et notez les questions que vous voulez poser. De cette façon, vous n’oublierez pas les informations importantes et vous disposerez d’une structure pour guider la conversation.
- Faites part de vos préoccupations à votre équipe soignante : Elle est composée de professionnels expérimentés qui ont déjà soigné et conseillé de nombreux patients dans la même situation.
Aspects socio-juridiques
En tant que patient atteint d’une maladie chronique, vous pouvez avoir droit à différents services de soutien. Veuillez noter qu’il est toujours nécessaire de vérifier quels programmes peuvent s’appliquer dans chaque cas individuel.
Professional activity
Le besoin de dialyse peut rendre difficile la poursuite de votre travail. Cependant, pour beaucoup de gens, le travail est une partie importante de leur vie sociale, donne une structure à leur vie quotidienne et peut être important pour un état d’esprit sain. D’un point de vue financier, il peut également être judicieux de continuer à travailler.
Important : Demandez à votre médecin si et dans quelle mesure vous pouvez continuer à travailler. Rappelez-vous que la dialyse vous donne la force nécessaire pour la vie quotidienne et que le traitement est donc obligatoire. Si vous avez reçu un diagnostic d’invalidité grave, vous avez souvent droit à une protection spéciale au travail. Il peut s’agir d’une protection spéciale contre le licenciement, d’une exemption des heures supplémentaires, de congés supplémentaires et de la création d’un lieu de travail adapté aux personnes handicapées.
Nutrition
Recommandations générales
Dans ce qui suit, vous pouvez en apprendre plus sur certains aspects de l’apport alimentaire qui pourraient jouer un rôle important pour vous.
Les protéines
La dialyse est un traitement qui conduit à la perte ou au catabolisme des protéines. Vous devez donc vous assurer que vous obtenez suffisamment de protéines et d’énergie par votre alimentation. Les bonnes sources de protéines comprennent le poisson, la volaille, les produits laitiers à faible teneur en gras et à base de plantes et les légumineuses. Veuillez consulter votre médecin et votre équipe clinique ou votre nutritionniste pour en savoir plus sur votre apport en protéines.
Le sel
On conseille généralement aux patients atteints d’insuffisance rénale de limiter leur consommation de sel. C’est parce que le sel favorise le stockage de l’excès d’eau dans le corps et affecte la pression artérielle. De plus, un apport excessif en sel augmente la sensation de soif. Comme le sel est souvent ajouté aux aliments produits industriellement, beaucoup de gens consomment plus de sel que ce qui est recommandé chaque jour. Par conséquent, essayez d’éviter les aliments préparés et expérimentez les herbes et les épices !
Le phosphate
En raison de l’insuffisance rénale, le phosphate peut ne pas être équilibré par une excrétion normale, et même la dialyse quotidienne peut ne pas assurer l’élimination suffisante du phosphore. Pour cette raison, il peut être important de limiter l’apport quotidien en phosphate si votre taux de phosphate est trop élevé. Essayez de rester loin des fast-foods et des aliments en conserve ! En outre, il peut être nécessaire de prendre des médicaments liant le phosphate (également appelés liants phosphatiques) comme prescrit par votre médecin. Si votre médecin vous conseille de prendre des liants phosphatiques, vous pouvez également garder une petite quantité de liants phosphatiques dans votre sac à main. De cette façon, vous pouvez également profiter des repas spontanément.
L’apport hydrique
En raison de votre maladie rénale, votre excrétion hydrique par l’urine est (sévèrement) limitée. Pour cette raison, il peut être nécessaire de ne pas boire trop de liquide pour limiter la pression supplémentaire sur vos reins. Comme les recommandations peuvent varier d’un patient à l’autre, veuillez vous renseigner auprès de votre médecin au sujet de votre recommandation personnelle d’apport hydrique. Rappelez-vous également que les liquides ne sont pas seulement consommés dans les boissons, mais aussi dans l’eau dans les aliments, tels que les soupes, les fruits, les yaourts et les glaces.
Vous devriez également éviter les boissons gazeuses à haute teneur en sucre ou en potassium et les boissons alternatives, comme l’eau ou le thé. Pour l’apport hydrique, tout est question d’équilibre entre votre consommation et votre excrétion d’eau !
Le diabète
De nombreux patients atteints d’insuffisance rénale souffrent également de diabète sucré, qui nécessite un contrôle adéquat de la glycémie. Le contrôle de votre glycémie est important pour votre cœur et ses vaisseaux. Veillez à ne consommer du sucre, des bonbons et des boissons sucrées qu’avec modération. Demandez à votre médecin traitant des recommandations diététiques ! L’observance des médicaments antidiabétiques, si on vous les prescrit, améliorera également votre contrôle de la glycémie; vous devez donc être prudent à ce sujet.
Tension artérielle élevée ou basse
De nombreux facteurs peuvent provoquer un changement de votre tension artérielle, y compris le contrôle des fluides, l’activité physique et l’état émotionnel. Rappelez-vous que les médicaments peuvent également affecter la tension artérielle. Une tension artérielle élevée est appelée hypertension. Chez les patients dialysés, la raison de la tension artérielle élevée est très souvent l’accumulation d’un excès d’eau. Une tension artérielle basse est appelée hypotension. Une tension artérielle basse peut également être causée par des médicaments. Pendant ou après le traitement de dialyse, enlever trop d’eau en excès ou l’enlever trop rapidement peut entraîner une baisse de la pression artérielle.
Les signes d’une tension artérielle élevée peuvent inclure :
- Maux de tête, surtout le matin
- Troubles du sommeil
- Nervosité
- Bourdonnement dans les oreilles
- Fatigue/légère fatigue
- Saignements de nez
- Essoufflement
- Visage rougi
- Nausées
Si votre tension artérielle est anormalement élevée ou basse lorsque vous la mesurez vous-même, informez votre équipe de dialyse.
- La tension artérielle ne doit jamais être mesurée sur le bras d’accès vasculaire d’un patient hémodialysé ! Votre fistule ou greffe peut être endommagée par la pression du brassard.
- Retirez tous les vêtements du haut du bras.
- Mesurez dans la même position à chaque fois, assise ou couchée.
- Mesurez au même moment de la journée, car votre tension artérielle est affectée par vos activités quotidiennes. Si vous ne vous sentez pas bien, vous devez vérifier si cela est lié à votre tension artérielle.
- Assurez-vous que le brassard est correctement appliqué conformément aux instructions d’utilisation de l’appareil, sinon les résultats de mesure risquent d’être incorrects. En outre, comparez-le avec d’autres appareils de temps en temps pour vérifier la fiabilité de l’appareil. En cas de différence, demandez conseil au fabricant.
Température corporelle
Une température corporelle élevée peut indiquer une infection naissante ou existante. Pour la plupart des gens, une température corporelle normale se situe entre 36 °C et 37 °C et varie tout au long de la journée. En la vérifiant régulièrement, vous découvrirez votre température normale. Cependant, une température corporelle normale n’exclut pas une infection dans certains cas.
Fièvre
Une température corporelle de 38 °C ou plus indique une fièvre. La fièvre peut avoir de nombreuses causes. Les infections de l’accès vasculaire sont particulièrement sérieuses et si elles ne sont pas diagnostiquées et traitées à temps, elles peuvent entraîner des conséquences indésirables. Symptôme typique d’une infection, la fièvre indique que le système immunitaire est confronté à des agents pathogènes ou à des facteurs inflammatoires et produit des substances de défense. Veuillez informer votre équipe de dialyse dès que possible.
Votre poids cible
En raison du déclin de la fonction rénale, l’équilibre hydrique du patient est de plus en plus perturbé. Cela peut entraîner un excès d’eau corporelle, également appelé surcharge liquidienne. Le degré de surcharge liquidienne est déterminé par diverses méthodes d’examen et un poids cible est ensuite défini. L’un des objectifs de chaque traitement de dialyse est d’atteindre le poids cible défini par ultrafiltration. C’est ce qu’on appelle votre poids sec. Par conséquent, il est également important de documenter votre poids réel quotidiennement.
- Pour éviter les erreurs de pesée, portez des vêtements de poids similaire lorsque vous vous pesez.
- Pesez-vous toujours à la même heure de la journée avec le même appareil.
Surcharge liquidienne
Si votre poids est supérieur à votre poids cible, cela peut indiquer une surcharge liquidienne ou une prise de poids. Les signes de ceci peuvent inclure :
- Augmentation de la tension artérielle
- Rétention d’eau (par ex. œdème des paupières et de la jambe inférieure)
- Essoufflement
- Toux
À long terme, la surcharge cardiaque par surhydratation peut entraîner une insuffisance cardiaque et/ou une maladie coronarienne. Pour éviter ces maladies secondaires, il est important de garder un œil sur votre équilibre hydrique.
Déficit hydrique
Si votre poids est inférieur à votre poids cible, cela peut indiquer un déficit hydrique. Les signes peuvent inclure
- Tension artérielle basse
- Une chute de tension artérielle
- Fatigue
- Étourdissements
- Enrouement
La cause de la perte de poids doit être clarifiée avec votre équipe de dialyse.
Documenter votre état de santé
Une documentation complète et approfondie de votre état de santé global est nécessaire pour que votre médecin dialyseur de dialyse et l’équipe de dialyse puissent avoir une idée de votre état de santé et du déroulement de votre traitement de dialyse si vous êtes un patient dialysé à domicile. Ce que vous devez documenter se trouve dans vos instructions de traitement, que vous recevrez de votre médecin de dialyse et de votre équipe de dialyse.
Changements dans la vie familiale : Une partie de votre préparation à la dialyse consiste également à éviter les complications
Changements dans la vie familiale
Vous devrez peut-être travailler moins qu’auparavant.
En raison de la diminution de la performance rénale et de son impact sur le corps, vous pourriez ne pas vous sentir aussi en forme qu’auparavant et devrez peut-être limiter votre charge de travail. Le temps nécessaire au traitement doit également être pris en considération. Vous pouvez envisager de discuter ouvertement avec votre employeur de votre capacité de travail restante et de convenir d’une solution qui est bonne pour vous et votre santé.
Vous pourriez avoir besoin de plus de soutien en ce qui concerne les tâches ménagères.
Selon votre état de santé et votre prescription de dialyse, vous pourriez vous sentir épuisé après votre traitement de dialyse et manquer d’énergie pour faire les tâches ménagères. Si c’est un problème à long terme, pensez à obtenir un soutien sous forme d’aide domestique. Vous devez également vous rappeler de prendre soin de votre cathéter ou shunt pendant les activités que vous devez faire.
Vous devrez peut-être changer les repas auxquels vous êtes habitué.
En tant que patient dialysé, vous devrez peut-être connaître certains ingrédients tels que le potassium, le phosphate, le sel et votre apport hydrique, vous devrez donc peut-être changer vos recettes. Soyez créatif et utilisez des herbes pour assaisonner afin de réduire la teneur en sel des aliments. Le conseil nutritionnel peut vous aider dans les premiers jours. Vous pouvez trouver des recettes savoureuses pour les patients dialysés ici.
Vous pourriez avoir besoin de soutien pour votre bien-être mental.
Vivre avec et accepter une maladie chronique n’est pas toujours facile. Il peut être difficile de maintenir un optimisme sain, surtout lorsque vous êtes physiquement malade. Parlez à votre famille ou à vos amis de vos sentiments et impliquez les personnes en qui vous avez confiance dans votre vie avec la maladie. Vous pouvez avoir l’impression que, malgré le soutien de ceux qui vous entourent, vous ne pouvez pas faire face à votre situation et vous ne voyez pas de porte de sortie. À ce stade, vous devriez demander l’aide d’un thérapeute professionnel. Cette personne peut vous aider à faire face à des sentiments désagréables.
Vous devez réaffecter votre temps.
Des visites chez le néphrologue au traitement réel, l’insuffisance rénale chronique occupe beaucoup de temps. Cependant, il est essentiel que vous suiviez votre traitement régulièrement, tel que prescrit par votre médecin. Essayez de regarder le traitement sous un angle différent : la durée de la dialyse correspond à votre durée de vie ! Certaines de vos activités relaxantes préférées telles que la lecture, le Sudoku, écouter de la musique, etc., peuvent être faites pendant la dialyse. Cela peut aider à intégrer le traitement dans des structures quotidiennes qui sont toujours les mêmes. En tant que patient à domicile, cela pourrait inclure avoir un livre à disposition ou, en tant que patient du centre, apporter votre tablette à la clinique. Avoir les mêmes procédures peut apporter une sécurité et aider à réduire le stress.
Vous ferez l’expérience d’une nouvelle forme de cohésion.
Faire face à l’insuffisance rénale chronique est un défi pour toute la famille. Une cohésion étroite et une communication ouverte sont indispensables, surtout maintenant. Clarifiez votre bien-être en abordant ouvertement les problèmes et en trouvant des solutions ensemble. Une fois votre nouvelle routine quotidienne établie, vous serez fiers de ce que vous avez déjà maîtrisé ensemble.
Choisir la bonne option thérapeutique peut aider à maintenir votre style de vie et à rester en forme. Voyez ce que les patients suivants ont à partager sur leur expérience avec la dialyse. Peut-être vous retrouverez-vous dans une situation similaire.
Apprenez-en plus sur ce que cela signifie d’être un membre de la famille et sur la façon dont les membres de la famille peuvent soutenir un patient.
Comme éviter les complications est également une partie importante de la dialyse, lisez-en plus à ce sujet dans la section suivante
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