Options de soutien
Groupes de soutien
Vous pouvez échanger des informations avec d'autres patients sur votre expérience ou simplement discuter avec des personnes qui vivent avec la maladie comme vous. Vous pouvez trouver dans ces groupes un soutien précieux.
Numéros d'urgence
Assurez-vous que toutes les personnes intervenant auprès du patient ont accès à ces numéros et savent quoi faire en cas d'urgence. L'objectif est de créer un cadre rassurant pour tout le monde afin de parer à toute éventualité.
Éducation thérapeutique
Proposez à votre proche de suivre ensemble le programme d'éducation thérapeutique en dialyse. En connaissant la maladie et les traitements, vous pourrez plus facilement soutenir votre proche et comprendre sa situation.
Rendez-vous
Votre présence lors des rendez-vous peut être rassurante, en particulier si votre proche a un handicap mental. Le soutien de l'entourage est d'autant plus important au moment de choisir un traitement.
Traitement
Assurez-vous que votre proche suit bien le traitement prescrit par le médecin. L'objectif du traitement médicamenteux est de soulager les symptômes de la maladie et de préserver aussi longtemps que possible la fonction rénale résiduelle. Le non-respect du traitement peut entraîner de graves complications.
Alimentation
Encouragez votre proche à suivre les conseils diététiques donnés par l'équipe soignante. Le contenu de son assiette peut être déterminant dans la réussite du traitement. Et puis, vous pouvez prendre du plaisir à essayer de nouvelles recettes ensemble.
Hygiène
Si votre proche a choisi la dialyse à domicile, il est important d'accomplir les gestes nécessaires au traitement dans un environnement stérile et de respecter certaines mesures d'hygiène. Votre proche doit également prendre soin de la zone où est placé le cathéter ou l'accès vasculaire pour éviter toute infection ou complication.
Votre soutien pendant la dialyse
Certains patients ont besoin d'une personne formée pour les aider à pratiquer le traitement. Si votre proche et vous avez choisi une dialyse à domicile, vous pouvez être formé(e) à l'utilisation du matériel et aux gestes nécessaires au traitement. Vous et votre proche pouvez apprendre ensemble et vous entraider. En cas d'urgence, il peut être aussi rassurant pour le patient de se trouver aux côtés d'une personne qui connaît les modalités du traitement.
Vous pouvez trouver du soutien auprès de nombreuses personnes : équipe médicale de votre proche, famille, cercle d'amis, spécialistes, associations de patients atteints d'insuffisance rénale.
Un infirmier ou une infirmière peut également venir à domicile pour assister votre proche de différentes façons. Actes paramédicaux, administration du traitement (dans le cas d'une dialyse péritonéale assistée) : de multiples solutions peuvent exister près de chez vous.
Les travailleurs sociaux, quant à eux, peuvent vous guider dans vos démarches et vous aider à faire le point sur vos droits (indemnités, allocations, etc.).
Enfin, dites-vous qu'il n'y a aucune honte à consulter un(e) psychologue. Demander de l'aide n'est en aucun cas synonyme d'échec. Vivre avec une maladie chronique peut être difficile moralement et peut nécessiter l'accompagnement d'un professionnel.
Gardez toujours ceci à l'esprit : ni vous ni votre proche n'avez à affronter la maladie seul(e).
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Apprenez comment fonctionnent vos reins en général, comment les protéger de dommages potentiels et quoi faire si votre fonction rénale est déjà altérée.
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