Aus eigener Erfahrung etwas bewirken: Vanessa Evans Weg mit ihrer Nierenerkrankung
Im Alter von zwölf Jahren unterzog sich Vanessa Evans einer routinemäßigen Blutuntersuchung, bei der ein niedriger Hämatokritwert festgestellt wurde. Kurz darauf wurde bei ihr eine chronische Nierenerkrankung (CKD) diagnostiziert, die eine Nierentransplantation nötig werden ließ. Doch Vanessa hatte keine erkennbaren CKD-Symptome und fühlte sich auch nie krank, daher kam die Diagnose für sie völlig überraschend. Manchmal bezeichnet man daher die CKD auch als eine „stille“ Erkrankung, da sie schwer zu erkennen ist und die meisten Menschen im Frühstadium einer CKD gar nicht wissen, dass sie daran leiden. Auch für Vanessa verliefen die nächsten sechs Jahre symptomfrei, erst im Alter von 18 Jahren entschied sie sich für eine Transplantation.
Vanessa erhielt ihre Spenderniere von ihrer Mutter, die für sie als Lebendspenderin fungierte. Obwohl die Operation selbst erfolgreich verlief, erlitt Vanessa während der Transplantation zwei Krampfanfälle, so dass sie zusätzlich zu den Immunsuppressiva auch Antiepileptika verabreicht bekam, die die transplantierte Niere schädigten. Infolgedessen versagte diese Niere nach fünfeinhalb Jahren und Vanessa begann mit der Dialyse. Damals führte ihr Behandlungsteam sie jedoch nicht in alle Einzelheiten der Dialyse ein – Vanessa lernte aus eigener Erfahrung.
Anpassung an die Zentrumsdialyse
Im Dialysezentrum erhielt Vanessa an drei Tagen pro Woche, jeweils für vier Stunden eine Hämodialyse (HD). Anfangs fiel es ihr schwer, sich an das zu gewöhnen, was jetzt ihre neue Normalität geworden war. Das geht vielen Menschen so, die mit einer chronischen Nierenerkrankung leben, denn die Dialyse verändert das Leben grundlegend. Zudem bleiben viele Patientinnen und Patienten langfristig auf die Dialyse angewiesen, genau wie Vanessa, die seit fast 30 Jahren mit Dialyse therapiert wird.
Als sie mit der Dialyse begann, war ihr noch nicht bewusst, welche großen Auswirkungen diese Behandlung auf ihr Leben haben würde – sofern keine weitere Transplantation möglich sein würde. Ein starrer Dialyseplan zwang sie dazu, ihre Stelle im Finanzbereich in Boston aufzugeben und wieder bei ihren Eltern einzuziehen, während sie dort ihre Zukunft rund um die Behandlung neu aufbaute.
„Meine Transplantation hat es mir ermöglicht, mein Studium abschließen, wofür ich sehr dankbar bin”, erinnert sich Vanessa. „Aber was Dialyse bedeutet, das hatte mir zu diesem Zeitpunkt keiner wirklich erklärt. Ich hatte keine Vorstellung vom Zeitplan, und mir war auch nicht bewusst, dass mich diese Therapieform nun auf lange Sicht begleiten würde. Ich hatte unzählige Fragen und musste mir alles nach und nach selbst beibringen.“
Acht Jahre lang setzte Vanessa ihre Dialysebehandlungen im Zentrum fort. In dieser Zeit lernte sie ihren Mann kennen, bekam zwei Kinder und lebte ihr Leben so aktiv wie möglich. Mit der Zeit wurde es jedoch immer schwieriger, die Behandlungsanforderungen im Dialysezentrum mit den Anforderungen ihres Alltags in Einklang zu bringen. Auf der Suche nach alternativen Behandlungsmethoden begann sie, selbst nach Möglichkeiten zu recherchieren, und stieß dabei auf die Heimhämodialyse (HHD).
Der Wechsel zur Heimdialyse
Anfangs bereitete Vanessa vor allem die Vorstellung Sorgen, sich bei der HHD selbst kanülieren zu müssen, das heißt, sich die Dialysenadeln eigenständig legen zu müssen. Doch ein Techniker aus dem Dialysezentrum, in dem sie behandelt wurde, fungierte als ihr Mentor und gab ihr die nötige Unterstützung und das Selbstvertrauen, um mit der Selbstkanülierung zu beginnen. Dank seiner Geduld und seines Zutrauens, gelang Vanessa schließlich der vollständige Umstieg auf die HHD. Seither führt sie ihre Dialyse zu Hause durch.
Die Heimdialyse verschaffte Vanessa eine neue Form von Freiheit. Zunächst hatte sie Bedenken, die Dialyse nach Hause zu bringen, weil sie befürchtete, dass dadurch ihr Zuhause zu einem klinik-ähnlichen Ort mutieren könnte. Daher begann sie, allein in einem separaten Zimmer zu dialysieren. Doch schon bald fühlte sie sich ausgeschlossen und isoliert, während der Rest ihrer Familie ohne sie Zeit miteinander verbrachte. Also haben sie und ihre Familie die Heimdialyse in ihren Alltag integriert. Ihre beiden Söhne wuchsen damit auf, ihrer Mutter dabei zuzusehen, wie sie zu Hause direkt im Wohnzimmer die Dialyse durchführte, während sie gemeinsam Sport schauten und Zeit als Familie verbrachten. So haben sie die HHD nahtlos in ihr Leben integriert.
Patientenorientiert und selbstbestimmt
Als Vanessa damals ihren Job im Finanzwesen aufgegeben hatte, arbeitete sie zunächst als Spanischlehrerin in Teilzeit, wodurch sie die nötige Flexibilität hatte, ihren Behandlungsplan im Dialysezentrum einzuhalten. Im Laufe der Zeit begann sie sich, innerhalb der Nieren-Community im Rahmen von Veranstaltungen und Konferenzen zu engagieren. Als sie schließlich anfing, sich vermehrt mit Fachleuten aus der Branche zu vernetzen und über ihre eigenen Erfahrungen zu sprechen, wurde sie Beraterin in Teilzeit bei Fresenius Medical Care (FME), während sie gleichzeitig noch ihren Job als Spanischlehrerin beibehielt.
Schließlich wurde Vanessa Director of Advocacy, eine hauptberufliche Fürsprecherin bei FME für Menschen mit Nierenerkrankungen. Sie ist außerdem Chief Advocacy Officer ihrer eigenen Organisation names „Kidney Connective“, einer patientenorientierten Plattform, deren Ziel es ist, den Zugang zu Nierentransplantationen zu verbessern und die Lebendnierenspende zu fördern. Kürzlich gehörte „Kidney Connective“ zu den neun Gewinnern des „KidneyX EMPOWER“-Prize des US-Gesundheitsministeriums (U.S. Department of Health and Human Services, HHS). Bei dem mit insgesamt 4 Millionen US-Dollar dotierten landesweiten Wettbewerb werden innovative Lösungen gefördert, die die Lebendnierenspende voranbringen und Menschen unterstützen, die auf eine Nierenspende angewiesen sind. Der Wettbewerb wurde vom „Kidney Innovation Accelerator“ (KidneyX) durchgeführt, einer öffentlich-privaten Partnerschaft (public-private partnership, PPP) zwischen dem HHS und der American Society of Nephrology (ASN).
Als Director of Advocacy bei FME unterstützt Vanessa ein Netzwerk von etwa 100 Patientenvertreterinnen und -vertretern in den USA, die ihre persönlichen Erfahrungen mit anderen Menschen teilen, die mit einer Nierenerkrankung leben. Diese Vertreterinnen und Vertreter geben keine medizinischen Ratschläge, sondern bieten etwas ebenso Wertvolles: Verständnis und geteiltes Erfahrungswissen. Sie helfen interessierten Patientinnen und Patienten sowie deren Angehörigen dabei, sich über alle verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten zu informieren, wie beispielsweise die Transplantation, die Peritonealdialyse (PD), die Zentrumsdialyse einschließlich der Hämodiafiltration (HDF) und der HHD. Sie helfen außerdem dabei, Fragen für das Behandlungsteam zu formulieren, und unterstützen Patientinnen und Patienten dabei, selbstbewusst ihren eigenen Weg zu gehen.
„Der Zugang zu Informationen ist ein entscheidender Bestandteil einer patientenzentrierten Versorgung", sagt Vanessa. "Neu diagnostizierte Patientinnen und Patienten haben unzählige Fragen – genau wie ich damals – und je mehr sie wissen, desto erfolgreicher können sie mit ihrer chronischen Nierenerkrankung umgehen. Mein Ziel ist es, Patientinnen und Patienten zu bestärken und sie so gut wie möglich dabei zu unterstützen, die Kontrolle über ihre Gesundheit und ihr Leben zu behalten."
Publikationsdatum: Oktober 2026
